"최고의 하루를 사는 거야" 소아 조로증을 가진 원기가 전하는 위로

저희 아들은 대한민국에서 하나밖에 없는 '소아 조로증’,

프로제리아 신드롬(Progeria Syndrome)을 앓고 있는 아이입니다

3년 전 우리나라에서 유일하게 '소아 조로증'이라는 병을 앓고 있는 아빠의 강연을 기억한다.

아빠는 아들이 자신 보다 먼저 일찍 세상을 떠날 수 있다는 사실 때문에 힘들고 괴로운 순간을 보냈는데 치료를 하는 과정 속에서 아들과 함께 하며 자신과 원기가 행복하게 된 이야기를 나누었다.

그리고 원기와 같은 프로제리아 아이들을 위해 인생을 걸겠다는 이야기를 하기도 했다.

원기는 인간극장 "우리 집에 어린 왕자가 산다" 이후로 어린 왕자라고 불리기도 한다.

키는 1m 정도에 몸무게도 13kg이었던 원기는 신체 나이가 80세였다.

그런 원기가 이제는 16살 중학생이 되었다. 그리고 현재 13만 구독자를 보유하고 있는 ‘욘니와치애’ 유튜브 채널도 하고 있고 이렇게 세다 시에 나와서 우리들에게 오히려 위로의 말을 전해준다.

우리 아빠처럼 힘들어하는 사람들에게 꼭 이 말을 전하고 싶어요

원기에게는 같은 병을 앓고 있는 동갑 친구 소울 메이트 미구엘이 있다. 원기의 아빠는 한국에 4번을 초대해서 원기와 시간을 보내도록 했다. 코로나 때문에 지금은 만날 수 없지만 코로나가 없어지면 다시 소울 메이트를 만날 생각을 하면서 힘을 내고 있다.

세계적으로는 이 병을 앓고 있는 환자가 한 300명 정도라도 한다. 이 병의 최고 수명이 20세고 평균 13세로 알려져 있다.

원기는 유튜브도 하고 게임도 하고 즐겁게 살아가고 있다.

네가 꼭 이 병을 이겨낼 수 있을 거야. 내가 응원할게

원기에게 희망을 준 유튜브 댓글

우리가 태어난 이유가 있을까?

생각해 봐도 결론은 나지 않아

그래도 우리는 영혼을 불태워

참고 견디며 찾아낼 거야

언제가

같은 시대 같은 공간 속

우연히 만난 친구들이여

우리는 생각한다 고로 존재한다

새로 만들어질 역사에 함께

걸어갈 친구들이여

우리는 생각한다 고로 존재한다

최고의 하루를 사는 거야

한 번뿐인 인생 후회하지 않도록

원기가 좋아하는 가면라이더 고스트 <우리는 생각한다, 고로 존재한다>

원기가 말하는 '최고의 하루'​는 좋아하는 것을 하고 가족들과 함께 시간을 보내고 저녁을 먹는 것이다.

우리도 원기처럼 오늘도 '최고의 하루'를 누리고 있을까?

원기가 불러주는 이 노래 가사가 참 좋다.

원기의 강연을 들어주고 "좋아요"를 눌러주는 것만으로도 큰 힘이 될 것 같다.

 

https://youtu.be/_VurAb1ImWY