소아조로증1 "최고의 하루를 사는 거야" 소아 조로증을 가진 원기가 전하는 위로 저희 아들은 대한민국에서 하나밖에 없는 '소아 조로증’, 프로제리아 신드롬(Progeria Syndrome)을 앓고 있는 아이입니다 3년 전 우리나라에서 유일하게 '소아 조로증'이라는 병을 앓고 있는 아빠의 강연을 기억한다. 아빠는 아들이 자신 보다 먼저 일찍 세상을 떠날 수 있다는 사실 때문에 힘들고 괴로운 순간을 보냈는데 치료를 하는 과정 속에서 아들과 함께 하며 자신과 원기가 행복하게 된 이야기를 나누었다. 그리고 원기와 같은 프로제리아 아이들을 위해 인생을 걸겠다는 이야기를 하기도 했다. 원기는 인간극장 "우리 집에 어린 왕자가 산다" 이후로 어린 왕자라고 불리기도 한다. 키는 1m 정도에 몸무게도 13kg이었던 원기는 신체 나이가 80세였다. 그런 원기가 이제는 16살 중학생이 되었다. 그리고 .. 2021. 7. 7. 이전 1 다음 반응형
